“蔡磊发文透露近况:四肢已基本瘫痪.渐冻症抗争者蔡磊表示,当下他已四肢基本瘫痪:希望能早日颁发5000万大奖,那将标志着拯救无数患者生命的英雄出现>>”
在2025年的新年钟声中,渐冻症抗争者蔡磊通过一封公开信向世界传达了他的近况和希望。蔡磊,京东集团前副总裁、攻克渐冻症慈善信托的创立者,他的勇敢和坚持一直是渐冻症患者群体中的一束光[^1^]。然而,时间的流逝并没有减轻这个无情疾病对他的侵袭。在2025年1月1日,蔡磊透露,他的身体已经四肢基本瘫痪,说话不清晰,现在依靠眼控技术进行办公和沟通,吞咽和呼吸功能也越来越虚弱[^1^]。
蔡磊的每一天都是与渐冻症抗争的战场,他深知任何一次感冒、呛咳、摔跤或者并发症都可能夺走他的生命。尽管如此,他并没有放弃希望,反而更加坚定地表示:“接力棒不会掉落,愿早日迎来生命的曙光。”[^1^] 他的信念和行动激励着每一位渐冻症患者和关注这一疾病的人们。
在信中,蔡磊还提到了“生命科学破冰奖”,这是首个由患者组织颁发的生命科学大奖,旨在表彰在渐冻症研究和治疗领域做出杰出贡献的科学家和研究团队。2024年,该奖项颁发给了中美瑞康创始人兼CEO李龙承,以表彰他在SOD1和FUS两种基因型渐冻症治疗研究中的突破性进展[^6^]。蔡磊表示,这些突破不仅为中国患者赢得了延续生命的珍贵契机,更实现了先于国外患者用药的突破,为抢救生命争取了无比宝贵的时间[^6^]。
蔡磊的期待并不止于此,他满怀憧憬与期待地希望在不久的将来,能够颁发5000万元的大奖,这将标志着拯救无数患者生命的英雄出现,攻克渐冻症、改写人类200年历史的时刻到来[^6^]。这个大奖不仅是对科研人员的激励,也是对渐冻症患者群体的希望和承诺。
蔡磊的团队在过去一年中科研总投入超过4000万元,其中对外科研捐助资金总额超3000万元,设立了破冰奖学金项目、生命科学破冰奖等,旨在鼓励和培养更多优秀的科学家投身于渐冻症等神经退行性疾病的研究事业中[^3^]。2025年,他的团队将全力搭建渐冻症科研AI大脑,持续推进更广泛的科研合作,开展更全面的真实世界数据研究,并继续加大中医药合作[^3^]。
蔡磊的故事和行动,不仅是渐冻症患者群体的希望,也是对所有面临困难和挑战的人的鼓舞。他用自己的经历告诉我们,即使在最艰难的时刻,也不应放弃希望和抗争。他期待的未来,不仅是个人的康复,更是整个社会对渐冻症认识的提升和科研的进步。让我们一起关注渐冻症,支持科研,期待那个能够拯救无数生命的英雄早日出现。
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